第１回「いしかわＩＢＤの会（仮称）」立ち上げ準備会グループ検討およびアンケート報告

2005.11.26

●：グループ検討で出た意見　　　�　Д▲鵐院璽箸琉娶�（○内の数字は件数）

 

名称について

●総称：ＩＢＤいしかわ

　愛称：はくさん、だいこん、さくら、くろゆり、とびうお、あいちゃん、どんまい、

　　　　トウモロー、よんさま

●結（ゆい）の会

�し襦覆罎ぁ砲硫�

�△い靴�わＩＢＤ　

�△い靴�わＩＢＤの会　

�，い靴�わ愛ＢＤ

�，い靴�わＩＢＤ友の会

�。稗贈弔い靴�わ　白山の会

�ヾ�望の会

�［�れ星の会

�，錣い錣ぅ機璽�ル　がんばるぞ！！まけないぞ！！

�，気�らサークル

 

活動内容について

＜情報交換＞

●高度、希少な医療情報

●実体験に基づいた生の情報

●各人の体験談

●医療情報だけではなく、日常生活や仕事について

●講演形式も良いが、雑談形式も良い

●情報誌の発行

�ぢ慮鈎漫�意見交換×４

�Ｇ�４回の定例相談会

��情報誌

�⊂霾�

�。硲�

��他ＩＢＤ会との交流

�仝鯲�会

�＼萓己�の話を聞きたい

�々岷蕾�

 

＜食事＞

●普段のメニューや外食メニューの評価を集め、整理する

●ファミレスメニューやレトルト食品等、テーマ別の意見交換

●オーダーメニューをお願いできるレストラン・ホテルでの食事会

●病状によって分けたメニュー

��食事会×３

��試食会（まんぞくくん）×３

��調理実習×２

�．譽轡�

�［鼠�コンテスト

�＼�分栄養剤の試飲、ゼリーなど調理したものを試食

 

＜外出＞

●トイレマップの作成

 

＜レクリェーション＞

●ボウリングやカラオケ、忘年会等のイベント楽しんで交流を深める

�┘譽�レーション

��ボウリング大会

�Ｋ鎖掲�会×３

�．�ラオケ

�．弌璽戰�ュー

�．�リスマスパーティー

 

＜専門職（医師、保健師、看護師、ソーシャルワーカー、栄養士、薬剤師等）＞

●大きな講習会ばかりではなく、身近な相談会

●専門職を巻き込んだ勉強会や意見交換会

�∧拔�会

�∈唾眠�

 

会費について

●初回のみ500円で、あとは適宜徴収

●活動に見合った会費はあって良い

�”�要に応じ実費

�‖�りなければ増やす

�‥堙找馮颪鯤Г�

�．譽�レーションの時は別途料金を取る

（500円：8件、　1000円：15件、　無料(実費)：5件、　無回答：7件）

 

事務局／運営について

●一人では大変で、仕事分担が必要

●事務局からもらう情報を待つのではなく、会員が事務局に情報をもらいにいくように努めることで、事務作業の簡略化を図る

●メールやメーリングリストの活用で事務作業の簡略化を図る

●必要最小限の会則は必要で、事業計画、予算を立てるため、会費は必要

 

集合場所等について

●駅から近い場所が良い

●旧県庁の利用を考えると良い

●天候の良い時に集まりたい

 

参加動機について

�┫擬堝瓜屬慮鯲�・意見交換

�Ь霾鷦�集・交換（医療情報、相談場所等）

�Υ擬圓竜せ�ちや生活の理解と支援の要望

��患者会活動への興味

�＿嘆戝�先生への質問

��UCの友達へ用件

�＼萋�の文化ホールの講演会を聞いて

 

 

 

感想について

＜印象＞

・大辺よかったと思います。

・大変和やかな会合で良かったと思いました。

・久しぶりに交流会に出て新鮮でした。

・思ったより人が集まって色々と意見が出てよかった。

 

＜情報交換・交流＞

・たくさんの人が来ていてびっくり！！いろんな人と話ができてよかった。

・予想以上にたくさんの人が集まって話が出来たので参加できて良かったと思います。

・実際の各自の思いが聞かれ、考え方が広がった。

・色々な話が聞けて良かったです。

・皆さんが思っていられることを聞けてよかったです。

・患者さん同志で情報交換をしている場面を多くみて、同じ病気を持つ人と話したい！という思いを皆さん抱えているのだとしみじみ思いました。

・いろんな人の意見が聞け、今後の会の設立に役立つ情報が得られ有意義な時間でした。

・同じ病気の方の体験談をもう少し聞きたいと思いました。

 

＜準備会への協力＞

・立ち上げ会のメンバーの皆様のバイタリティーあふれるお話を聞いて、無力ながら私にも出来る事をさせて頂きたいと思っております。

・今日はとっても楽しかったです。ここ数年体調も安定（クローン）しているので、私で出来ることであれば、進んでお手伝いさせていただきたいと思っています。よろしくお願いします。

・来てよかった。今後何かのお手伝いができればと思います。

 

＜準備会への期待＞

・本当にこれからの会だとおもうので１つ１つ手作りでこれからどうなっていくのかが楽しみです。

・今の会が実りあるものになればと思います。

・前から患者会が出来る事を待っていたので、とてもうれしく思います。

 

＜その他＞

・交通機関の連絡ありがとうございました。

 

その他ご意見・ご要望

＜食事＞

・保護者として料理の事が今、一番気になっています。お弁当にもいろいろ苦労があります。食事の参考メニューがあれば、と思います。

・「ホテルで会食会」の話ですが、数年前に市内のホテルで友人の結婚式の際に、友人の配慮によって私が食べられるもの（食べたら×なものを省いたもの）で特別メニューを作ってもらえました。印刷会社に勤めているので会報など発行する際は（営業担当者をはさみますが）お手伝いできると思います。

 

＜連絡手段・会場等＞

・PC故障中、しばらく使えない為、FAX希望。

・今回いただいた案内書の名前が違っていたので修正を御願いします。佳子→桂子

・私は手紙や電話での連絡をお願いします。この会が能登にも広がりを持って行けばよいと思います。

・職場河北地域センターへFAX送信をお願いいたします。

・平日の昼間なら時間があるのですが・・・（パソコンもできないのに？）文化センターなど交通機関の便が良い所でお願いします。

 

＜準備会への協力＞

・準備会など、事務的な仕事や会の開催時の裏方の仕事なら協力できますが、表に出て話したりすることは、できません。時間に余裕がありますので協力はできます。

・事務系（案内づくり、PC、郵送、電話連絡etc）のことであればお手伝いできます。

・透析室で働いています。治療の面からではなくて看護の立場からなら少し分かることがあるかもしれません。夜なら時間あります。

・準備委員会は参加してみたいのですが、自信が無いので・・・雑談程度の参加なら、予定が合えば参加したいです。

・特技は有りませんが、何らかの仕事がありましたら。

 

＜その他要望＞

・いろいろな情報がほしい。

・名簿を作って欲しい（イヤでない人のみ）自分の近くにいるか知りたい。いつも体験談ばかりでなく楽しい事をしながら「最近どう？」見たいなのがいいかな。遊ぶこと大好き！！手術以外ならほとんどの治療しました。

・HP、ブログの作成してほしい。

・加賀谷先生だけではなく、他の病院の先生にも参加してもらいたいです。知り合いの患者さんで、仕事の関係上、土・日には出席できない方もいるので、平日の開催も会っても良いと思います。

・人数が増えたらCDとUCの部を分けて欲しい。総会とかは一緒でも食事関係などは特に。