いしかわIBD結の会 平成20年度総会および交流会
***アンケート結果***

Q1:交流会の感想(回答数26、大変良かった5、良かった17、何とも言えない4)
富山の患者会の方の話はとてもよかったと思います
富山IBDと石川との交流の場が持ててよかった
富山、福井の状況が聞けて非常によかったA
最後まで参加できなくて残念でしたが、いろいろ知らなかった話がきけて
よかったです
富山や福井のIBDの話、牧本先生の講演など聞けてよかった
3県合同の催しなどもいつか実現できたらと思います。福井の活動、
考えは習う点が大いにあると思います。
外科手術のことが詳細にわかって参考になった
いろいろなお話が聞けてよかったですA
自分の肛門を見た時「変だなー」と思っていたのですが、クローン病のせい
だったのが分かって納得しました。病気についてとても勉強になりました。
ありがとうございました。
最新の外科治療についてわかりやすく大変勉強になりました
私自身、手術をしているので先生のお話は大変勉強になりました
福井たんぽぽの会の「栄養士さんによる豪華な食事」というのに興味が
わきました。いしかわIBDでは、このような内容はないですか?
個人的にはエレンタールの新フレーバーがうれしかった
疾患について理解できる講義があること
疾患についてゆっくりと考える時間や機会となっていること
内科的治療についても再度説明を希望します
先生のお話も判りやすかったですが内容が多かったので、
資料があれば嬉しいです
先生の話は専門的で難しいことも多かったです
「外科治療の基本」が少し難しかったA
思ったより参加者が少なかった
参加率が低い
活気がなかった
Q2:今後、取り上げて欲しい話題や企画
<食事>
食事−調理実習をしてみたい
料理講習会等企画していただければ幸いですA
福井県の方の栄養士さんの豪華な食事というのを一度して
いただければと思います
前回、皆さんの食事の工夫等の話を聞く交流会がよかったので、
あのような会を再度企画して欲しい
栄養士の先生の講演を聞きたい
医師、栄養士の話は勉強になります
<医療>
クローン病の最新の医療情報が知りたいです
治療法、薬など、新しい動き(そんなにないとは思いますが)
少しの時間でも取り上げて欲しい
全国の炎症性腸疾患の治療に力を入れている病院の紹介
薬のことに関する講演をして欲しいです
<実践>
実践的な話をもっと聞きたい
セルフケアのためにやっていることの話し合い
体がしんどい時に助けになるようなものをたくさん知りたいです。
病気になっている人達の自分が一番辛かった時の体験をアンケートに
書いてもらったらどうでしょうか?(富山の方のように)
<交流>
北陸外の患者会との交流会もあると楽しいかもと思います
(病気と関係ないですが)ホビー、手作り工作、トールペイント、
絵手紙などやってみたい
皆ができることを体験してみる(ヨガ、体操、アロマ、カラーセラピー)
Q3:「いしかわIBD結の会」への要望やご意見
<エール>
いろんな企画を立てたり、積極的に活動していてすごいと思います。
これからもがんばって下さい
これからも継続大変でしょうががんばって下さい
いつもありがとうございます。頼りにしております。
行けなかったけど、ヒスイツアーなど楽しい企画をありがとうございます
役員のための患者会になっている感じが強い。
会員のための患者会をめざして欲しいです。
<開催時期・時間・対応>
第1回の総会が8月だったから、毎年8月に総会を開くのは理解できるのですが、夏場の日中に外出するのが体力的に辛いので、できればもう少し涼しい時期に開催して欲しいです
交流会やミニ勉強会の開かれる時期のことですが、なるべく春や秋の季節のよい出かけやすい時に多く開かれると良いと思います。寒い時期は少し出づらいので。
交流会やらいろいろ1回ですると時間が長すぎて、体調が悪くなくても苦になる
定期総会や交流会の際に、子育て支援財団が行っているような事業を利用して、臨時保育の部屋があると、小さい子を持つ方は参加しやすいのではないかと思います。利用者は少ないのかもしれませんが、少々自己負担があっても良いと思います。ご検討下さいませ。
<企画>
福井の方みたいに食事にお金を払ってでも、食事会があればいいと思います
IBDでも安心して食べてワイワイさわげるバーベキュー大会なども面白くありませんか?
本人は参加をいやがっているので、悩み事など会報誌を発行できないでしょうか
ホームページの充実を図ったらよいと思います
よく障害者の方が使用しやすいトイレ等調査してますが、町中でウォシュレットなどある店とか、そのような情報があると良いなあと思うことがあります
スーパーなどの身障者用駐車場 私達内部の障害者はとても使うことはできないのですが、もっと周知してもらって利用できるようにして欲しい。そんな働きかけなど訴えていけたらと思う。

 ご協力ありがとうございました。
皆様のご意見を今後の活動に反映できるようにしていきたいと思います。