いしかわＩＢＤ結の会 平成２１年度公開交流会　報告 日　時 ２００９年９月５日（土）　13時35分〜17時20分 場　所 石川県リハビリテーションセンター　大研修室 主　催 いしかわＩＢＤ結の会 共　催 金沢大学附属病院 炎症性腸疾患センター 石川県難病相談・支援センター 後　援 三井生命保険株式会社、 味の素ファルマ株式会社、株式会社大塚製薬工場、杏林製薬株式会社、 協和発酵キリン株式会社、田辺三菱製薬株式会社、テルモ株式会社 参加者 43名（ＣＤ本人12、ＣＤ家族3、ＵＣ本人9、ＵＣ家族3、専門職10、その他6） 内　容 13:30〜 共催機関の活動や生命保険・製品情報の紹介 （共催機関・後援企業各社） 14:00〜 公開講演会 『ＩＢＤ患者の進学・就学・就職　〜ＱＯＬの向上と将来展望〜』 講師：新山義弘 氏　（NPO法人JAPAN IBD前理事長） 患者の実体験に基づいた実際的な内容を講演いただきました。 15:00〜 フリー交流タイム 15:20〜 質疑応答タイム アドバイザー：金沢大学附属病院炎症性腸疾患センター 石川県難病相談・支援センター 質問用紙をもとに、 ・就労、就学に関する実際的な問題 ・障害者としての認定基準 ・新型インフルエンザワクチン接種の優先順位と効果 ・他の病気（糖尿病など）との食事の兼ね合い などの質問に対して、講師の先生やアドバイザーに回答いただきました。 16:00〜 グループ交流・相談会 《アドバイザー：金沢大学附属病院炎症性腸疾患センター、石川県難病相談・支援センター》 ・患者交流会（潰瘍性大腸炎、クローン病、患者家族の各グループ） ・保険相談会（生命保険の個別相談：三井生命保険） ・後援企業による展示・体験コーナー ギャラリー アンケート結果 Ｑ１：交流会の感想（回答数９、大変良かった４、良かった５） ・ ご自身の体験談をもとに講演されたのが良かったです。患者や家族が知りたいのは、ＵＣ、ＣＤのマニュアル本にのってない生の声です。患者、家族、看護する側みんながそれぞれの目線で聞けたと思いました。 ・ 現在求職中なので就職活動の事で大変参考になりました。 ・ 紙に質問を書いて、それに対して専門家のコメントを皆で聞くというのは良いと思いました。直接聞きにくかったり、他者の質問により自分で気付かなかったポイントにふれることができる。 ・ 講演は健康な方にも言えることばかりで、非常によかった。 ・ 新山さんの体験談は良かった。 ・ 現在、職についているので今後の参考にと思って講演会を聞きました。 ・ 内容が充実していた Ｑ２：今後、取り上げて欲しい話題や企画 ＜医療＞ ・ いろんな体験をしている方々の体験談を主体にした企画をしてみてはどうでしょうか？レミケード、白血球除去、大腸全摘、ストマ等、行っている方々は、初期段階でいろいろな経験しているので参考になると思いました。 ＜食事・栄養＞ ・ 食生活、食事、外食できる所など。 ・ 食事や普段の生活習慣について。 ＜生活・他＞ ・ 他患者会との交流。 Ｑ３：「いしかわＩＢＤ結の会」への要望やご意見 ・ 交流会の進行や資料等わかりやすく勉強になりました。今後参考にしていこうと思いました。今日はいろいろとありがとうございました。 ・ 病歴は長いのですが、こういった会へ出た事が無かったので大変参考になりました。 ・ 講義ではなく何かイベントを考えて（○○ツアー）など交流を深められたらいいと思います。 ・ いつもいつも、本当にお疲れ様です。