いしかわＩＢＤ結の会　平成18年度第２回役員会

日時　１２月２日（土）１３：３０〜１６：００

場所　石川県リハビリテーションセンター　３階　地域リハビリテーション連絡室

議題　１．第１回交流会のアンケート結果

２．第２回交流会の企画検討

３．潰瘍性大腸炎の医療費助成について

４．ホームページの運用について

５．その他

議題１　第１回交流会のアンケート結果

Ｑ１：交流会の感想（参加者数42、　回答数27、　大変良かった19、　良かった8）

・わかりやすくて（専門用語がほとんど無く）良かったです⑤

・具体的な内容が盛りだくさんで、とても勉強になりました⑤

・食事のことが一番気になっていたので参考になりました

・食べて良い食品群や控えた方がよい食品群がよく分かった

・菌とエサが大事だってことよく分かりました

・おすすめの飲料が具体的に取り上げられ、その効果がしっかり出ていて、分かりやすくて良かった

・市販されている飲料を使用してみようという気持ちになりました

・食生活が制限されて窮屈に思っていたが、大分広範囲に摂取できることが分かった

・主治医からは厳しい食事制限をするように言われましたが半信半疑で、今日の講演で希望がもてました

・退院前の指導とは異なり、行き過ぎがないなら神経質になりすぎなくて良いことがわかった

・今まで罪悪感を持ちながら食べていた物が、実は大丈夫だと分かった

・行き過ぎはいけないが、食事を頑張って作ってあげようと思う

・やっぱり脂肪は良くないと改めて感じました

・体調が良いのであまり気にしていなかったが、改めて食事の重要性を意識しました②

・いろいろな患者さんからの質問が出て良かったです

・話の中で「患者さん」という言葉が出てきて、少し気になりました

・若い先生方が良い経験を積んでいってもらえればと思います

・参加者が少ないのが残念でした。こういう会がもっと広まればいいなと思いました

・退院したばかりで戸惑うことばかりですが、こういう会があると心強いです

Ｑ２：今後取り上げて欲しい話題や企画

・料理講習会（調理実習）（簡単に作れておいしいもの）②、　　　・食事会

・果物狩り、　　・温泉、　　・レクリエーション

・「ササヘルス」は良いのか？

・「こうして病気とつきあっている」というような話が聞けたら良いです

・どこの病院で治療しているのか一度アンケートを取ってみたい

・今日のような会が年に１，２回でも、またもっと多くでも続けられればと思います

Ｑ３：結の会への要望

・サークル活動（有志の会）を盛り上げていきたい②

・会員同士の話し合いの場があると良い

・他の会ではどんなことをしているか知りたい

・永いつきあいになりそうなので、この会が続くようにできればと思います

・ＨＰ（会員専用パスワードでも可）があっても良い

議題２　第２回交流会の企画検討

企画案が以下のように検討された

日時：3/11（日）　13:30　〜　14:30　ボウリング大会　　　　　　ジャンボボウル

　　　　　　　　　14:30　〜　16:00　表彰式・体験談・交流会　　ジャンボボウル会議室

　　　　　　　　　17:00　〜　20:00　第３回役員会

担当：新木理事、（林谷副会長）

議題３　潰瘍性大腸炎の医療費助成について

・11/28　石川県医療計画策定委員会難病医療対策部会　報告（平松会長より）

　　　　　第２回は３月に予定

議題４　ホームページの運用について

　現在、ご厚意に甘えて、大蔵様の私的なページ内で運用しており、その管理もお願いしているため、大蔵さん個人に負担がかかっている。そのため、結の会としてプロバイダ契約を行い、複数人で管理できるようにしたい。　＊参考：年間２万円程度の経費が必要

　→　基本的方針に合意。今後、ホームページ担当や他会員と情報交換して進める。

議題５　その他

・12/17　石川県特定疾患関連患者団体連絡会　（1〜2名派遣）　平松会長、神林理事予定

・相談への対応体制について　事務局を通して相談を受ける。相談対応者のＳＯＳも受けられるように

・Ｓ氏（ＵＣ女性）相談への対応について　林谷副会長に対応をお願いする

・第３回役員会の日程　3/11　第２回交流会後に開催予定

・有志によるスキースノボツアー

日時：2/4（日）　9:00　　　　　　 集合　マンボウ諸江

　　　　　　　　12:00　〜　17:00　スキー・スノボ　白馬乗鞍・コルチナスキー場

　　　　　　　　　　　　　　　　　スキー場または帰宅途上で温泉入浴

担当：髭理事